既然活着那就好好活:一个高位截瘫女孩的生命日记 本书特色

白领姑娘患病成疾，用手机记录下的截瘫日记，展现普通人遭遇病痛的真实经历和百态生活，向万千同病相怜的病患及家属们分享生活经验，传递情感共鸣，期待医学进步的同时呼吁相关福利保障机制的完善。 用平凡朴实的文字呈现了病者心路历程的蜕变，对轮椅人生另一种生命方式及姿态的思考、探索、求证和解读——既然死不了，那就活着。既然活着，那就好好活。

既然活着那就好好活:一个高位截瘫女孩的生命日记 内容简介

让大众了解截瘫者不为人知的心理状态，以及除了其向日葵面庞的许多面， 病残原来如此，病残不过如此。在赞扬鼓励他们坚强乐观等精神安慰的同时， 也去了解他们真正的渴望，他们家庭的需要，他们这个弱势群体的诉求..... 帮助，从了解开始

既然活着那就好好活:一个高位截瘫女孩的生命日记 目录

**章 病来如山倒 第二章 手机日志 第三章 用微博说故事 第四章 那些年 第五章 入世 第六章 我手持话筒，但不讲故事 留言板 编后记

既然活着那就好好活:一个高位截瘫女孩的生命日记 作者简介

雷益群，80后，中共党员，大学本科，孤残人士。 个性签名：既然死不了，那就活着。既然活着，那就好好活。 2008年，罹患急性出血坏死性脊髓炎导致高位截瘫，二便失禁，丧失大部分生活自理能力。 2009年，通过网络与病友共同向媒体发文请求关注罕见病及完善罕见病相关医疗保障体系。 2012年，在青羊区残联扶持下与社会组织共营淘宝店，带动辖区内上百名残障者居家灵活就业。 2013年，服务于一家公益组织，担任特殊儿童志愿者陪伴工作，以及组织残障人居家安养社会融合活动。 2014年，加入云公益项目部，协同公益机构、基金会和志愿者个人面对贫困、大病救助、帮扶残障弱势群体设计网络众筹项目。 2015年 9月12日，当选“全国第九届残运会暨第六届特奥会火炬手”。 2015年12月，荣获“平凡慈善人”称号。 2016年，当选“第四届成都市道德模范候选人”“四川省百名优秀志愿者候选人”。 在轮椅上感悟生活、体验生命，被病友、网友称为“成都正能量”“竹子姐姐”。

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