春风度-走出炎症性肠病的荒城 内容简介
本书的作者张馨梅医生,以自己多年临床一线的经验,在这个阳春三月,呈现上这本关于IBD的小说——《春风度:走出炎症性肠病的荒城》。
“黄河远上白云间,一片孤城万仞山,羌笛何须怨杨柳,春风不度玉门关。” 曾经,IBD作为一种罕见病,不为大众所知,除了少数大医院之外,基层医院的医生对该类疾病普遍缺乏诊治经验。过去的IBD病人,得不到专业的照护,更囿于求医路上信息的不畅,就像诗中的“塞上孤城”,处境孤危。纵使国内有优秀的IBD专家和团队,但对大多数病人而言,这些医疗资源也像“春风不度玉门关”一样,到不了他们的身边。
而在当今,通过网络互联,专科医生之间可以更有效地更新知识,紧密合作;病人可以更便捷地找到合适的诊治团队。有感于此,在*届IBD病友会落幕之际,我写下了一篇题为“羌笛无须怨杨柳,春风已度玉门关”的活动后记,“那一刻,我看见在医患互联这条道路上所有的艰辛努力破茧成蝶;那一刻,我看见一张结满光点的大网正在全国铺开,曾经荒芜如玉门关外的艰涩心灵,迎来了一缕和煦的春风。”于是,顺理成章地,“春风度”成了这篇小说的名字。
本书是一部关于IBD的科普小说,但对于IBD的病因探讨及诊治观念,近年的发展更是日新月异的,让小说去承载这些细节怕有失偏颇,更担心读者会对号入座,于是在小说的后半部分便把故事的重心放到了病友的自我管理和自我成长上。
何煦媛,小说主人公,克罗恩病病人,取自“何须怨”,疾病的到来本就不可操控,少一点消极的抱怨,多一点积极的管理,该是应对疾病*的态度。
万山,何煦媛的男友,取自“万仞山”,IBD病人需要亲友的理解与呵护,需要亲友像“孤城”背后的“万仞山”一样,始终支持,不离不弃。
杨柳,诗中原词,做了小说中住院医生的名字,取意“何须怨杨柳”,单纯只是想为恶劣医患环境下的广大一线医务人员呼喊:请不要将疾病和不合理的制度带来的怨气发泄到无辜的医护人员身上。医护人员和病人,本该是同一战壕的战友。
闻度,IBD专家,取自题眼“度”,一个医术精湛,医德高尚的医生之于病人,正是把规范的治疗“度”进身体,把情绪的阴霾“度”出生活的那个人。
“教父”与“康神”,病友群的高阶代表,“火焰团”的成员,如何有效开展针对病友的慈善帮助与病友的自助?
史晓琴、李老太各自不同的人生经历带给我们的思考又会是什么?
春风度-走出炎症性肠病的荒城 目录
目录
**章 “迷宫”初探 001
第二章 晴天霹雳
006
第三章 沮丧
010
第四章 “肠城”战史 016
第五章 入院
022
第六章 梦魇 027
第七章 宣判
033
第八章 局·抉择 037
第九章 爱的支持 044
第十章 “肠城”·复苏 047
第十一章 劫·救赎 049
第十二章 “教父”·“康神” 054
第十三章 初涉“火焰团” 058
第十四章 关于慈善的思考 063
第十五章 奇怪的病人 066
第十六章 阳光照耀不到的角落 070
第十七章 神奇的老太 074
第十八章 破冰 078
第十九章 爱的纠结 084
第二十章 给爸妈的信 088
第二十一章 爸妈的回信 096
第二十二章 新的轨道 099
第二十三章 婚礼 103
第二十四章 神秘的病友 108
第二十五章 边界 116
第二十六章 新生命 120
第二十七章 宝宝的“起跑线” 125
第二十八章 春风·怀抱 128
后 记 131
春风度-走出炎症性肠病的荒城 作者简介
张馨梅,女,生于1982年,祖籍上海。毕业于北京协和医学院临床医学八年制,医学博士。曾工作于浙江大学医学院附属第二医院,现工作于南京市第一医院消化科。自诩为“一名有情怀的医生”。